Multiple sclerose (MS) en mobiliteit: wanneer zijn alternatieven nodig?
Voor veel mensen met multiple sclerose (MS) behoren veranderingen in mobiliteit tot de meest merkbare uitdagingen van de aandoening. Stappen kan moeilijker worden, het evenwicht minder betrouwbaar, of vermoeidheid maakt zelfs vertrouwde afstanden zwaarder.
Maar nood hebben aan ondersteuning bij mobiliteit betekent niet noodzakelijk dat je je zelfstandigheid opgeeft.
Een wandelhulpmiddel, scootmobiel of rolstoel kan iemand soms helpen om energie te sparen, zich veiliger te verplaatsen en te blijven deelnemen aan de activiteiten die ertoe doen. De belangrijke vraag is niet gewoon wanneer moet iemand een hulpmiddel beginnen te gebruiken?, maar eerder: wanneer kan extra ondersteuning het dagelijks leven makkelijker maken?
Hoe kan MS de mobiliteit beïnvloeden?
MS tast het centrale zenuwstelsel aan, en de symptomen kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon. De mobiliteit kan dus op verschillende manieren beïnvloed worden en kan na verloop van tijd veranderen.
Veelvoorkomende factoren die stappen en bewegen kunnen beïnvloeden:
- spierzwakte
- evenwichtsproblemen
- spasticiteit en stijve spieren
- veranderingen in coördinatie
- gevoelsstoornissen
- zichtproblemen
- vermoeidheid
- verminderd uithoudingsvermogen
Die symptomen komen niet noodzakelijk samen voor, en hun impact kan van dag tot dag verschillen. Iemand kan ’s ochtends zelfstandig stappen en het na een drukke dag heel moeilijk hebben.
Die schommelingen zijn een belangrijk element bij de beslissing of extra ondersteuning nuttig kan zijn.
Vermoeidheid kan even belangrijk zijn als stapvermogen
Bij mobiliteit en MS denken mensen vaak vooral aan de vraag of iemand fysiek nog kan stappen. Maar ook vermoeidheid kan een grote invloed hebben op de mobiliteit.
Vermoeidheid bij MS is meer dan gewone moeheid. Sommige mensen ervaren al na relatief weinig activiteit een overweldigende vermoeidheid, en andere symptomen zoals evenwichts- of concentratieproblemen kunnen sterker worden wanneer ze moe zijn.
Dat kan tot een moeilijke situatie leiden: iemand kan technisch gezien een bepaalde afstand stappen, maar verbruikt daarbij zoveel energie dat er voor de rest van de dag weinig overblijft.
Dan kan een mobiliteitshulpmiddel een manier zijn om met energie om te gaan, eerder dan alleen te compenseren voor het niet meer kunnen stappen. Iemand kan bijvoorbeeld thuis korte afstanden stappen en een rolstoel of scootmobiel gebruiken in een groot winkelcentrum, op een luchthaven of voor een volledige dag op een evenement.
Het doel is niet per se zoveel mogelijk te stappen, maar genoeg energie te hebben voor de dingen die belangrijk zijn.
Wanneer kan een mobiliteitshulpmiddel nuttig zijn?
Er is geen vast moment in het verloop van MS waarop iemand een mobiliteitshulpmiddel moet beginnen te gebruiken. Het kan de moeite zijn om extra ondersteuning te overwegen wanneer stappen het dagelijks leven begint te hinderen of steeds moeilijker of onveiliger wordt.
Mogelijke signalen:
- vaak moeten stoppen en rusten tijdens het stappen
- activiteiten vermijden omdat ze te veel stappen vragen
- steeds meer moeite om het evenwicht te bewaren
- herhaaldelijk vallen of bijna vallen
- veel vermoeider zijn na het stappen
- langere afstanden worden steeds moeilijker
- steun moeten zoeken bij meubels of andere mensen
- minder zelfvertrouwen bij het stappen buiten of in een onbekende omgeving
- moeite hebben om het dagelijks leven bij te houden door beperkte mobiliteit
Die signalen betekenen niet automatisch dat een bepaald hulpmiddel nodig is. Ze zijn wel een reden om mobiliteit te bespreken met een geschikte zorgverlener.
Mobiliteitshulpmiddelen kunnen zelfstandigheid ondersteunen
Een veelgehoorde bezorgdheid bij een wandelhulpmiddel, scootmobiel of rolstoel is dat het een verlies aan zelfstandigheid zou betekenen. In de praktijk kan soms het omgekeerde waar zijn.
De MS Society merkt op dat veel mensen met MS een rolstoel of scootmobiel alleen voor bepaalde activiteiten gebruiken, bijvoorbeeld door vermoeidheid of zwakte, of om energie te sparen. Ze ervaren daardoor vaak meer vrijheid in plaats van minder.
Denk aan iemand die een namiddag in het stadscentrum wil doorbrengen. Die persoon kan misschien 20 minuten stappen, maar is daarna uitgeput. Een mobiliteitshulpmiddel voor een deel van de dag kan ervoor zorgen dat hij of zij meer plaatsen bezoekt, langer blijft en ’s avonds nog energie heeft.
Het hulpmiddel vervangt stappen niet per se. Het kan het aanvullen.
Welke ondersteuning is geschikt?
De juiste oplossing hangt af van de mogelijkheden en noden van de persoon.
Wandelstokken en andere wandelhulpmiddelen
Een wandelstok of ander wandelhulpmiddel kan sommige mensen extra steun geven bij het evenwicht of meer zelfvertrouwen.
Het is belangrijk dat het hulpmiddel past bij de noden van de persoon en correct gebruikt wordt. Een kinesitherapeut of andere deskundige kan helpen bepalen of een bepaald wandelhulpmiddel geschikt is en hoe je het veilig gebruikt.
Rollators
Een rollator geeft steun tijdens het stappen en laat de gebruiker vaak ook regelmatig even zitten. Dat kan nuttig zijn voor iemand die nog kan stappen, maar meer stabiliteit nodig heeft of tijdens langere activiteiten met vermoeidheid wil omgaan.
Scootmobielen
Een scootmobiel biedt elektrische mobiliteit, zodat iemand ook over langere afstanden actief en zelfstandig kan blijven. Voor sommige mensen is dat vooral nuttig buiten, of wanneer stappen wel mogelijk is maar over langere tijd te zwaar wordt.
Manuele rolstoelen
Een manuele rolstoel kan af en toe of regelmatig gebruikt worden, afhankelijk van de kracht en de noden van de persoon. Zelfstandig een manuele rolstoel voortbewegen vraagt wel een voldoende functie van het bovenlichaam en kan zelf fysiek zwaar zijn.
Elektrische rolstoelen
Voor mensen die een manuele rolstoel niet goed of niet veilig kunnen voortbewegen, kan een elektrische rolstoel meer zelfstandigheid bieden.
De besturingsmethode wordt dan een belangrijk deel van het onderzoek. Als de arm- en handfunctie aangetast zijn, moeten misschien alternatieve besturingen overwogen worden.
En als de arm- en handfunctie veranderen?
MS kan meer beïnvloeden dan het stappen. Sommige mensen ervaren ook zwakte, minder coördinatie of veranderingen in de motorische controle van armen en handen. Dat wordt vooral belangrijk wanneer iemand een elektrische rolstoel moet bedienen.
Een standaardjoystick vraagt voldoende gecontroleerde hand- en armbewegingen. Wordt dat moeilijk, dan kan een alternatieve besturing overwogen worden op basis van de resterende mogelijkheden. Afhankelijk van de persoon kan dat gaan om verschillende soorten schakelaar-, kin-, hoofd-, voet- of andere alternatieve besturingen.
Het belangrijke principe is hetzelfde als bij mobiliteitshulpmiddelen in het algemeen: begin bij de mogelijkheden en noden van de persoon, en stem de technologie daarop af.
Ondersteuning hoeft geen alles-of-niets te zijn
Een van de belangrijkste dingen om te onthouden is dat mobiliteit flexibel kan zijn. Iemand hoeft niet te kiezen tussen stappen en een rolstoel gebruiken. Je kunt bijvoorbeeld:
- thuis zelfstandig stappen
- buiten een wandelhulpmiddel gebruiken
- een rollator gebruiken voor langere wandelingen
- een scootmobiel gebruiken voor activiteiten buitenshuis
- een rolstoel gebruiken wanneer de vermoeidheid erg groot is
De juiste combinatie kan ook van dag tot dag verschillen. Die flexibiliteit is extra waardevol bij MS, waar symptomen en energie kunnen schommelen.
Hoe neem je de beslissing?
Een mobiliteitshulpmiddel kiezen is een individuele beslissing, idealiter samen genomen met de persoon en de zorgverleners die betrokken zijn. Een goed onderzoek kijkt naar meer dan stapsnelheid of afstand. Denk aan:
- Veiligheid: Heeft de persoon een verhoogd valrisico?
- Energie: Hoe vermoeiend is stappen, en welke activiteiten lijden daar nadien onder?
- Functie: Wat moet de persoon zelfstandig kunnen doen?
- Omgeving: Wordt het hulpmiddel vooral thuis, buiten of voor langere afstanden gebruikt?
- Comfort: Kan de persoon het hulpmiddel gebruiken zonder onnodige belasting of ongemak?
- Doelen: Welke activiteiten wil de persoon blijven doen?
Die vragen verleggen de focus van “Kan deze persoon nog stappen?” naar een nuttigere vraag:
“Welke ondersteuning laat deze persoon toe om zo zelfstandig mogelijk deel te nemen aan het dagelijks leven?”
Wanneer stappen niet meer het enige doel is
Mobiliteit behouden blijft voor veel mensen met MS belangrijk, en regelmatig bewegen kan voordelen hebben voor mobiliteit, spierkracht, stemming en sommige MS-symptomen. Tegelijk heeft het geen zin om elk mobiliteitshulpmiddel te zien als een teken van falen.
Soms laat ondersteuning iemand toe om energie te sparen, de fysieke belasting van een verplaatsing te verminderen of deel te nemen aan activiteiten die anders vermeden zouden moeten worden.
Mobiliteit moet dus ruimer bekeken worden dan alleen het vermogen om van A naar B te stappen. Het gaat erom te kunnen gaan waar je wilt en te doen wat je wilt.
Alternatieve rolstoelbesturing bij een aangetaste armfunctie
Voor mensen met MS die een elektrische rolstoel gebruiken maar een beperkte arm- en handfunctie hebben, wordt de keuze van de juiste besturing een belangrijk deel van het behoud van hun zelfstandigheid.
Alternatieve besturingen kunnen andere betrouwbare bewegingen gebruiken, zoals hoofd- of voetbewegingen, afhankelijk van de mogelijkheden van de persoon.
Dat is ook een domein waarin CoMoveIT actief is. De rolstoelbesturingen van CoMoveIT zijn ontworpen voor mensen met complexe bewegingsstoornissen, waaronder MS, en omvatten opties voor hoofdbesturing en hoofd-voetbesturing.
De juiste oplossing hangt altijd af van het individuele onderzoek.
Mobiliteit is meer dan stappen
MS kan veranderen hoe iemand beweegt, maar hoeft niet te bepalen waar iemand naartoe kan of waaraan hij of zij kan deelnemen.
Mobiliteitshulpmiddelen en alternatieve rolstoelbesturingen kunnen waardevolle hulpmiddelen zijn om je aan te passen aan veranderende mogelijkheden. Op het juiste moment en voor het juiste doel ingezet, kunnen ze helpen om energie te sparen, de veiligheid te verbeteren en betrokken te blijven bij het dagelijks leven.
Het doel is niet kiezen tussen stappen en ondersteuning. Het doel is de juiste ondersteuning vinden voor de manier waarop iemand wil en moet leven.
CoMoveIT in actie zien?
Boek een gratis proefrit of vind een CoMoveIT-partner bij jou in de buurt.