Sclérose en plaques (SEP) et mobilité : quand faut-il envisager des alternatives ?
Pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), les changements de mobilité comptent parmi les défis les plus visibles de la maladie. Marcher peut devenir plus difficile, l’équilibre moins sûr, ou la fatigue peut rendre pénibles même des distances familières.
Mais avoir besoin d’une aide à la mobilité ne signifie pas forcément renoncer à son autonomie.
Une aide à la marche, un scooter électrique ou un fauteuil roulant peut parfois aider à économiser son énergie, à se déplacer plus sûrement et à continuer de participer aux activités qui comptent. La question importante n’est pas simplement quand faut-il commencer à utiliser une aide ?, mais plutôt : quand un soutien supplémentaire pourrait-il faciliter le quotidien ?
Comment la SEP peut-elle affecter la mobilité ?
La SEP touche le système nerveux central, et ses symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. La mobilité peut donc être affectée de différentes façons et évoluer avec le temps.
Facteurs fréquents pouvant influencer la marche et le mouvement :
- faiblesse musculaire
- troubles de l’équilibre
- spasticité et raideur musculaire
- modifications de la coordination
- troubles de la sensibilité
- troubles visuels
- fatigue
- endurance réduite
Ces symptômes ne surviennent pas forcément ensemble, et leur impact peut varier d’un jour à l’autre. Une personne peut marcher seule le matin et avoir beaucoup de difficultés après une journée chargée.
Cette variabilité est un élément important pour décider si un soutien supplémentaire peut être utile.
La fatigue peut compter autant que la capacité à marcher
Quand on parle de mobilité et de SEP, on se concentre souvent sur la question de savoir si la personne peut physiquement marcher. Pourtant, la fatigue peut elle aussi avoir un impact majeur sur la mobilité.
La fatigue liée à la SEP est plus qu’une simple lassitude. Certaines personnes ressentent une fatigue écrasante après relativement peu d’activité, et d’autres symptômes comme les troubles de l’équilibre ou de la concentration peuvent s’accentuer lorsqu’elles sont fatiguées.
Cela peut créer une situation difficile : une personne peut techniquement parcourir une certaine distance à pied, mais y dépenser tellement d’énergie qu’il lui en reste peu pour le reste de la journée.
Dans ce cas, une aide à la mobilité peut être une façon de gérer son énergie plutôt que de simplement compenser une incapacité à marcher. Par exemple, quelqu’un peut choisir de marcher sur de courtes distances chez lui, mais utiliser un fauteuil roulant ou un scooter dans un grand centre commercial, un aéroport ou pour une journée entière lors d’un événement.
L’objectif n’est pas forcément de marcher le plus possible, mais d’avoir assez d’énergie pour ce qui compte.
Quand une aide à la mobilité peut-elle être utile ?
Il n’existe pas de moment précis dans l’évolution de la SEP où il faudrait commencer à utiliser une aide à la mobilité. Il peut être utile d’envisager un soutien supplémentaire lorsque la marche commence à gêner les activités du quotidien ou devient de plus en plus difficile ou risquée.
Quelques signes possibles :
- devoir souvent s’arrêter pour se reposer en marchant
- éviter des activités parce qu’elles demandent trop de marche
- avoir de plus en plus de mal à garder l’équilibre
- chutes ou quasi-chutes répétées
- être nettement plus fatigué après avoir marché
- trouver les longues distances de plus en plus difficiles
- devoir se tenir aux meubles ou à d’autres personnes
- se sentir moins sûr de soi en marchant dehors ou dans un lieu inconnu
- avoir du mal à suivre le rythme du quotidien en raison de la mobilité réduite
Ces signes ne signifient pas automatiquement qu’une aide particulière est nécessaire. Ce sont des raisons d’aborder la question de la mobilité avec un professionnel de santé compétent.
Les aides à la mobilité peuvent soutenir l’autonomie
Une inquiétude fréquente face à une aide à la marche, un scooter ou un fauteuil roulant est qu’ils représenteraient une perte d’autonomie. En pratique, c’est parfois l’inverse.
La MS Society souligne que beaucoup de personnes atteintes de SEP n’utilisent un fauteuil roulant ou un scooter que pour certaines activités, par exemple à cause de la fatigue ou de la faiblesse, ou pour économiser leur énergie. Elles constatent souvent que cela leur donne plus de liberté, et non moins.
Pensez à une personne qui souhaite passer un après-midi en centre-ville. Elle peut peut-être marcher 20 minutes, mais être épuisée ensuite. Utiliser une aide à la mobilité pendant une partie de la journée pourrait lui permettre de visiter plus d’endroits, de rester plus longtemps et d’avoir encore de l’énergie pour profiter de la soirée.
L’aide à la mobilité ne remplace pas forcément la marche. Elle peut la compléter.
Quel type de soutien est adapté ?
La bonne solution dépend des capacités et des besoins de la personne.
Cannes et autres aides à la marche
Une canne ou une autre aide à la marche peut apporter à certaines personnes un soutien supplémentaire pour l’équilibre ou davantage de confiance.
Il est important que l’aide corresponde aux besoins de la personne et soit utilisée correctement. Un kinésithérapeute ou un autre professionnel qualifié peut aider à déterminer si une aide à la marche convient et comment l’utiliser en toute sécurité.
Rollators
Un rollator offre un soutien à la marche et permet souvent aussi de faire régulièrement des pauses assises. C’est utile pour une personne qui peut encore marcher, mais a besoin de plus de stabilité ou souhaite gérer sa fatigue lors d’activités plus longues.
Scooters électriques
Un scooter électrique offre une mobilité motorisée qui permet de rester actif et autonome sur de plus longues distances. Pour certaines personnes, c’est particulièrement utile à l’extérieur, ou lorsque la marche reste possible mais devient trop éprouvante sur la durée.
Fauteuils roulants manuels
Un fauteuil roulant manuel peut être utilisé de façon occasionnelle ou régulière, selon la force et les besoins de la personne. Le propulser soi-même demande toutefois une fonction suffisante du haut du corps et peut être physiquement exigeant.
Fauteuils roulants électriques
Pour les personnes qui ne peuvent pas propulser un fauteuil manuel efficacement ou en toute sécurité, un fauteuil roulant électrique peut offrir davantage d’autonomie.
Le mode de commande devient alors un élément important de l’évaluation. Si la fonction des bras et des mains est touchée, il peut être nécessaire d’envisager des commandes alternatives.
Et si la fonction des bras et des mains évolue ?
La SEP peut affecter bien plus que la marche. Certaines personnes ressentent aussi une faiblesse, une baisse de coordination ou des modifications du contrôle moteur des bras et des mains. Cela devient particulièrement important lorsqu’il faut utiliser un fauteuil roulant électrique.
Un joystick standard demande des mouvements de la main et du bras suffisamment contrôlés. Si cela devient difficile, une commande alternative peut être envisagée en fonction des capacités restantes. Selon la personne, il peut s’agir de différents types de commandes par contacteurs, au menton, à la tête, au pied ou d’autres commandes alternatives.
Le principe essentiel est le même que pour les aides à la mobilité en général : partir des capacités et des besoins de la personne, puis y adapter la technologie.
Le soutien ne doit pas être tout ou rien
L’une des choses les plus importantes à retenir est que la mobilité peut être flexible. Une personne n’a pas à choisir entre marcher et utiliser un fauteuil roulant. Elle peut par exemple :
- marcher seule à la maison
- utiliser une aide à la marche à l’extérieur
- utiliser un rollator pour les promenades plus longues
- utiliser un scooter pour les activités à l’extérieur
- utiliser un fauteuil roulant lorsque la fatigue est particulièrement forte
La bonne combinaison peut aussi changer d’un jour à l’autre. Cette flexibilité est particulièrement précieuse avec la SEP, où les symptômes et le niveau d’énergie peuvent fluctuer.
Comment prendre la décision ?
Le choix d’une aide à la mobilité doit être une décision individuelle, idéalement prise avec la personne et les professionnels qui l’accompagnent. Une évaluation utile ne se limite pas à la vitesse de marche ou à la distance. Pensez à :
- La sécurité : la personne présente-t-elle un risque accru de chute ?
- L’énergie : quelle fatigue la marche entraîne-t-elle, et quelles activités en pâtissent ensuite ?
- La fonction : que doit pouvoir faire la personne de façon autonome ?
- L’environnement : l’aide sera-t-elle surtout utilisée à la maison, à l’extérieur ou sur de longues distances ?
- Le confort : la personne peut-elle utiliser l’aide sans contrainte ni inconfort inutiles ?
- Les objectifs : quelles activités la personne souhaite-t-elle continuer à pratiquer ?
Ces questions déplacent l’attention de « Cette personne peut-elle encore marcher ? » vers une question plus utile :
« Quel soutien permettrait à cette personne de participer à la vie quotidienne de la manière la plus autonome possible ? »
Quand la marche n’est plus le seul objectif
Maintenir sa mobilité reste important pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, et une activité physique régulière peut avoir des effets bénéfiques sur la mobilité, la force musculaire, l’humeur et certains symptômes de la maladie. En même temps, il n’y a aucun intérêt à voir chaque aide à la mobilité comme un signe d’échec.
Parfois, un soutien permet d’économiser de l’énergie, de réduire l’effort physique d’un trajet ou de participer à des activités qu’il faudrait sinon éviter.
La mobilité doit donc être envisagée plus largement que la seule capacité à marcher d’un point A à un point B. Il s’agit de pouvoir aller où l’on veut et faire ce que l’on veut.
Commande alternative de fauteuil roulant lorsque la fonction des bras est touchée
Pour les personnes atteintes de SEP qui utilisent un fauteuil roulant électrique mais dont la fonction des bras et des mains est limitée, choisir la bonne commande devient un élément important pour préserver leur autonomie.
Les commandes alternatives peuvent exploiter d’autres mouvements fiables, comme ceux de la tête ou des pieds, selon les capacités de la personne.
C’est aussi un domaine dans lequel CoMoveIT est actif. Ses commandes de fauteuil roulant sont conçues pour les personnes atteintes de troubles moteurs complexes, y compris la SEP, et comprennent des options de commande à la tête et tête-pied.
La bonne solution dépendra toujours de l’évaluation individuelle.
La mobilité, c’est plus que la marche
La SEP peut changer la façon dont une personne se déplace, mais elle ne doit pas décider de l’endroit où elle peut aller ni de ce à quoi elle peut participer.
Les aides à la mobilité et les commandes alternatives de fauteuil roulant peuvent être de précieux outils pour s’adapter à l’évolution des capacités. Utilisées au bon moment et dans le bon but, elles peuvent aider à économiser de l’énergie, à améliorer la sécurité et à rester impliqué dans la vie quotidienne.
L’objectif n’est pas de choisir entre la marche et une aide. L’objectif est de trouver le bon soutien pour la façon dont une personne veut et doit vivre.
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