Pour de nombreuses personnes atteintes de scl\u00e9rose en plaques (SEP), les changements de mobilit\u00e9 comptent parmi les d\u00e9fis les plus visibles de la maladie. Marcher peut devenir plus difficile, l\u2019\u00e9quilibre moins s\u00fbr, ou la fatigue peut rendre p\u00e9nibles m\u00eame des distances famili\u00e8res.<\/p>\n
Mais avoir besoin d\u2019une aide \u00e0 la mobilit\u00e9 ne signifie pas forc\u00e9ment renoncer \u00e0 son autonomie.<\/p>\n
Une aide \u00e0 la marche, un scooter \u00e9lectrique ou un fauteuil roulant peut parfois aider \u00e0 \u00e9conomiser son \u00e9nergie, \u00e0 se d\u00e9placer plus s\u00fbrement et \u00e0 continuer de participer aux activit\u00e9s qui comptent. La question importante n\u2019est pas simplement quand faut-il commencer \u00e0 utiliser une aide ?<\/em>, mais plut\u00f4t : quand un soutien suppl\u00e9mentaire pourrait-il faciliter le quotidien ?<\/em><\/p>\n La SEP touche le syst\u00e8me nerveux central, et ses sympt\u00f4mes peuvent varier consid\u00e9rablement d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. La mobilit\u00e9 peut donc \u00eatre affect\u00e9e de diff\u00e9rentes fa\u00e7ons et \u00e9voluer avec le temps.<\/p>\n Facteurs fr\u00e9quents pouvant influencer la marche et le mouvement :<\/p>\n Ces sympt\u00f4mes ne surviennent pas forc\u00e9ment ensemble, et leur impact peut varier d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre. Une personne peut marcher seule le matin et avoir beaucoup de difficult\u00e9s apr\u00e8s une journ\u00e9e charg\u00e9e.<\/p>\n Cette variabilit\u00e9 est un \u00e9l\u00e9ment important pour d\u00e9cider si un soutien suppl\u00e9mentaire peut \u00eatre utile.<\/p>\n Quand on parle de mobilit\u00e9 et de SEP, on se concentre souvent sur la question de savoir si la personne peut physiquement marcher. Pourtant, la fatigue peut elle aussi avoir un impact majeur sur la mobilit\u00e9.<\/p>\n La fatigue li\u00e9e \u00e0 la SEP est plus qu\u2019une simple lassitude. Certaines personnes ressentent une fatigue \u00e9crasante apr\u00e8s relativement peu d\u2019activit\u00e9, et d\u2019autres sympt\u00f4mes comme les troubles de l\u2019\u00e9quilibre ou de la concentration peuvent s\u2019accentuer lorsqu\u2019elles sont fatigu\u00e9es.<\/p>\n Cela peut cr\u00e9er une situation difficile : une personne peut techniquement parcourir une certaine distance \u00e0 pied, mais y d\u00e9penser tellement d\u2019\u00e9nergie qu\u2019il lui en reste peu pour le reste de la journ\u00e9e.<\/p>\n Dans ce cas, une aide \u00e0 la mobilit\u00e9 peut \u00eatre une fa\u00e7on de g\u00e9rer son \u00e9nergie plut\u00f4t que de simplement compenser une incapacit\u00e9 \u00e0 marcher. Par exemple, quelqu\u2019un peut choisir de marcher sur de courtes distances chez lui, mais utiliser un fauteuil roulant ou un scooter dans un grand centre commercial, un a\u00e9roport ou pour une journ\u00e9e enti\u00e8re lors d\u2019un \u00e9v\u00e9nement.<\/p>\n L\u2019objectif n\u2019est pas forc\u00e9ment de marcher le plus possible, mais d\u2019avoir assez d\u2019\u00e9nergie pour ce qui compte.<\/p>\n Il n\u2019existe pas de moment pr\u00e9cis dans l\u2019\u00e9volution de la SEP o\u00f9 il faudrait commencer \u00e0 utiliser une aide \u00e0 la mobilit\u00e9. Il peut \u00eatre utile d\u2019envisager un soutien suppl\u00e9mentaire lorsque la marche commence \u00e0 g\u00eaner les activit\u00e9s du quotidien ou devient de plus en plus difficile ou risqu\u00e9e.<\/p>\n Quelques signes possibles :<\/p>\n Ces signes ne signifient pas automatiquement qu\u2019une aide particuli\u00e8re est n\u00e9cessaire. Ce sont des raisons d\u2019aborder la question de la mobilit\u00e9 avec un professionnel de sant\u00e9 comp\u00e9tent.<\/p>\n Une inqui\u00e9tude fr\u00e9quente face \u00e0 une aide \u00e0 la marche, un scooter ou un fauteuil roulant est qu\u2019ils repr\u00e9senteraient une perte d\u2019autonomie. En pratique, c\u2019est parfois l\u2019inverse.<\/p>\n La MS Society souligne que beaucoup de personnes atteintes de SEP n\u2019utilisent un fauteuil roulant ou un scooter que pour certaines activit\u00e9s, par exemple \u00e0 cause de la fatigue ou de la faiblesse, ou pour \u00e9conomiser leur \u00e9nergie. Elles constatent souvent que cela leur donne plus de libert\u00e9, et non moins.<\/p>\n Pensez \u00e0 une personne qui souhaite passer un apr\u00e8s-midi en centre-ville. Elle peut peut-\u00eatre marcher 20 minutes, mais \u00eatre \u00e9puis\u00e9e ensuite. Utiliser une aide \u00e0 la mobilit\u00e9 pendant une partie de la journ\u00e9e pourrait lui permettre de visiter plus d\u2019endroits, de rester plus longtemps et d\u2019avoir encore de l\u2019\u00e9nergie pour profiter de la soir\u00e9e.<\/p>\n L\u2019aide \u00e0 la mobilit\u00e9 ne remplace pas forc\u00e9ment la marche. Elle peut la compl\u00e9ter.<\/p>\n La bonne solution d\u00e9pend des capacit\u00e9s et des besoins de la personne.<\/p>\n Une canne ou une autre aide \u00e0 la marche peut apporter \u00e0 certaines personnes un soutien suppl\u00e9mentaire pour l\u2019\u00e9quilibre ou davantage de confiance.<\/p>\n Il est important que l\u2019aide corresponde aux besoins de la personne et soit utilis\u00e9e correctement. Un kin\u00e9sith\u00e9rapeute ou un autre professionnel qualifi\u00e9 peut aider \u00e0 d\u00e9terminer si une aide \u00e0 la marche convient et comment l\u2019utiliser en toute s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n Un rollator offre un soutien \u00e0 la marche et permet souvent aussi de faire r\u00e9guli\u00e8rement des pauses assises. C\u2019est utile pour une personne qui peut encore marcher, mais a besoin de plus de stabilit\u00e9 ou souhaite g\u00e9rer sa fatigue lors d\u2019activit\u00e9s plus longues.<\/p>\n Un scooter \u00e9lectrique offre une mobilit\u00e9 motoris\u00e9e qui permet de rester actif et autonome sur de plus longues distances. Pour certaines personnes, c\u2019est particuli\u00e8rement utile \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, ou lorsque la marche reste possible mais devient trop \u00e9prouvante sur la dur\u00e9e.<\/p>\n Un fauteuil roulant manuel peut \u00eatre utilis\u00e9 de fa\u00e7on occasionnelle ou r\u00e9guli\u00e8re, selon la force et les besoins de la personne. Le propulser soi-m\u00eame demande toutefois une fonction suffisante du haut du corps et peut \u00eatre physiquement exigeant.<\/p>\n Pour les personnes qui ne peuvent pas propulser un fauteuil manuel efficacement ou en toute s\u00e9curit\u00e9, un fauteuil roulant \u00e9lectrique peut offrir davantage d\u2019autonomie.<\/p>\n Le mode de commande devient alors un \u00e9l\u00e9ment important de l\u2019\u00e9valuation. Si la fonction des bras et des mains est touch\u00e9e, il peut \u00eatre n\u00e9cessaire d\u2019envisager des commandes alternatives.<\/p>\n La SEP peut affecter bien plus que la marche. Certaines personnes ressentent aussi une faiblesse, une baisse de coordination ou des modifications du contr\u00f4le moteur des bras et des mains. Cela devient particuli\u00e8rement important lorsqu\u2019il faut utiliser un fauteuil roulant \u00e9lectrique.<\/p>\n Un joystick standard demande des mouvements de la main et du bras suffisamment contr\u00f4l\u00e9s. Si cela devient difficile, une commande alternative peut \u00eatre envisag\u00e9e en fonction des capacit\u00e9s restantes. Selon la personne, il peut s\u2019agir de diff\u00e9rents types de commandes par contacteurs, au menton, \u00e0 la t\u00eate, au pied ou d\u2019autres commandes alternatives.<\/p>\n Le principe essentiel est le m\u00eame que pour les aides \u00e0 la mobilit\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral : partir des capacit\u00e9s et des besoins de la personne, puis y adapter la technologie.<\/p>\n L\u2019une des choses les plus importantes \u00e0 retenir est que la mobilit\u00e9 peut \u00eatre flexible. Une personne n\u2019a pas \u00e0 choisir entre marcher et utiliser un fauteuil roulant. Elle peut par exemple :<\/p>\n La bonne combinaison peut aussi changer d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre. Cette flexibilit\u00e9 est particuli\u00e8rement pr\u00e9cieuse avec la SEP, o\u00f9 les sympt\u00f4mes et le niveau d\u2019\u00e9nergie peuvent fluctuer.<\/p>\n Le choix d\u2019une aide \u00e0 la mobilit\u00e9 doit \u00eatre une d\u00e9cision individuelle, id\u00e9alement prise avec la personne et les professionnels qui l\u2019accompagnent. Une \u00e9valuation utile ne se limite pas \u00e0 la vitesse de marche ou \u00e0 la distance. Pensez \u00e0 :<\/p>\n Ces questions d\u00e9placent l\u2019attention de \u00ab Cette personne peut-elle encore marcher ? \u00bb vers une question plus utile :<\/p>\n \u00ab Quel soutien permettrait \u00e0 cette personne de participer \u00e0 la vie quotidienne de la mani\u00e8re la plus autonome possible ? \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n Maintenir sa mobilit\u00e9 reste important pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, et une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re peut avoir des effets b\u00e9n\u00e9fiques sur la mobilit\u00e9, la force musculaire, l\u2019humeur et certains sympt\u00f4mes de la maladie. En m\u00eame temps, il n\u2019y a aucun int\u00e9r\u00eat \u00e0 voir chaque aide \u00e0 la mobilit\u00e9 comme un signe d\u2019\u00e9chec.<\/p>\n Parfois, un soutien permet d\u2019\u00e9conomiser de l\u2019\u00e9nergie, de r\u00e9duire l\u2019effort physique d\u2019un trajet ou de participer \u00e0 des activit\u00e9s qu\u2019il faudrait sinon \u00e9viter.<\/p>\n La mobilit\u00e9 doit donc \u00eatre envisag\u00e9e plus largement que la seule capacit\u00e9 \u00e0 marcher d\u2019un point A \u00e0 un point B. Il s\u2019agit de pouvoir aller o\u00f9 l\u2019on veut et faire ce que l\u2019on veut.<\/p>\n Pour les personnes atteintes de SEP qui utilisent un fauteuil roulant \u00e9lectrique mais dont la fonction des bras et des mains est limit\u00e9e, choisir la bonne commande devient un \u00e9l\u00e9ment important pour pr\u00e9server leur autonomie.<\/p>\n Les commandes alternatives peuvent exploiter d\u2019autres mouvements fiables, comme ceux de la t\u00eate ou des pieds, selon les capacit\u00e9s de la personne.<\/p>\n C\u2019est aussi un domaine dans lequel CoMoveIT est actif. Ses commandes de fauteuil roulant sont con\u00e7ues pour les personnes atteintes de troubles moteurs complexes, y compris la SEP, et comprennent des options de commande \u00e0 la t\u00eate et t\u00eate-pied.<\/p>\n La bonne solution d\u00e9pendra toujours de l\u2019\u00e9valuation individuelle.<\/p>\n La SEP peut changer la fa\u00e7on dont une personne se d\u00e9place, mais elle ne doit pas d\u00e9cider de l\u2019endroit o\u00f9 elle peut aller ni de ce \u00e0 quoi elle peut participer.<\/p>\n Les aides \u00e0 la mobilit\u00e9 et les commandes alternatives de fauteuil roulant peuvent \u00eatre de pr\u00e9cieux outils pour s\u2019adapter \u00e0 l\u2019\u00e9volution des capacit\u00e9s. Utilis\u00e9es au bon moment et dans le bon but, elles peuvent aider \u00e0 \u00e9conomiser de l\u2019\u00e9nergie, \u00e0 am\u00e9liorer la s\u00e9curit\u00e9 et \u00e0 rester impliqu\u00e9 dans la vie quotidienne.<\/p>\n L\u2019objectif n\u2019est pas de choisir entre la marche et une aide. L\u2019objectif est de trouver le bon soutien pour la fa\u00e7on dont une personne veut et doit vivre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pour de nombreuses personnes atteintes de scl\u00e9rose en plaques (SEP), les changements de mobilit\u00e9 comptent parmi les d\u00e9fis les plus visibles de la maladie. 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La fatigue peut compter autant que la capacit\u00e9 \u00e0 marcher<\/h2>\n
Quand une aide \u00e0 la mobilit\u00e9 peut-elle \u00eatre utile ?<\/h2>\n
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Les aides \u00e0 la mobilit\u00e9 peuvent soutenir l\u2019autonomie<\/h2>\n
Quel type de soutien est adapt\u00e9 ?<\/h2>\n
Cannes et autres aides \u00e0 la marche<\/h3>\n
Rollators<\/h3>\n
Scooters \u00e9lectriques<\/h3>\n
Fauteuils roulants manuels<\/h3>\n
Fauteuils roulants \u00e9lectriques<\/h3>\n
Et si la fonction des bras et des mains \u00e9volue ?<\/h2>\n
Le soutien ne doit pas \u00eatre tout ou rien<\/h2>\n
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Comment prendre la d\u00e9cision ?<\/h2>\n
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Quand la marche n\u2019est plus le seul objectif<\/h2>\n
Commande alternative de fauteuil roulant lorsque la fonction des bras est touch\u00e9e<\/h2>\n
La mobilit\u00e9, c\u2019est plus que la marche<\/h2>\n